Nyfødtscreening for CF

Gjenblogget fra Frisk pust:

I statsbusjettet for 2011 har regjeringen satt av 15 millioner for  å utvide nyfødtscreening. I dag blir nyfødte sjekket i forhold til to kjente diagnoser, hypotyreose og Føllings sykdom (PKU). Men fra neste år av vil dette bli utvidet til 23 diagnoser, deriblant cystisk fibrose. Se nederst i innlegget for komplett liste. Hvorfor er dette bra? Jeg mener at dette må være bra. Å starte riktig behandling så tidlig som mulig er viktig for å gi barnet som har fått en medfødt diagnose best mulig …

Etter utsettelser og uttalelser for og i mot, er det nå endelig klart for å sette den utvidede nyfødtscreeningen ut i livet – cirka et år på overtid. Den offesielle datoen er 29.februar, datoen som også er den internajsonale “sjelden dagen” (dagen for alle med en eller annen sjelden diagnose). Hipp-hipp-hurra!

Min kamp

I leting etter en orginal tittel på et innlegg kunne jeg vel ikke bommet verre enn jeg gjør i dag.

  • Hitlers “Mein Kampf” kom med sitt første bind i 1925 og det andre bindet i 1927. Den norske oversettelsen, “Min kamp”, var tilgjengelig fra 1941.
  • De siste årene har Karl Ove Kausgård sitt 6-binds romanverk, dette også med navnet “Min kamp”, dominert salgsdiskene hos bokhandlere over hele landet og ligget høyt på utlånsstatestikkene fra bibliotekene.

Min kamp er og har vært av en annen karakter enn hva disse to karene har slit med. Jeg har ikke sittet i fengsel som Hitler gjorde (da han forfattet manus til bøkene sinde), ei heller har jeg planer om å skrive to romaner for så å skrive 6 til om hvordan det var å skrive de to første slik Knausgård har gjort. Men jeg har lenge tenkt at jeg skulle samle noen av tekstene mine og sette dem mellom to permer – det har jeg felles med de to nevnte.

Vi som lever i dag har muligheten til å uttrykke oss og dele våre tanker med hele verden bare ved et tastetrykk. Men det å få noe man har produsert trykket på papir og så lest av andre er fortsatt en noe større prosess. Dog skal det sies at også dette er betydelig enklere og mindre risikofyllt i dag enn bare for noen få år siden.

Det beste hadde selvfølgelig vært å bli antatt av et forlag og fått tilgang til den kompetanse de sitter på i forbindelse med å gi ut noen tekster. Ønsker man ikke dette er det flere muligheter for å selv stå for hele prosessen fra skriving, retting, lay-out, design, trykking, markedsføring og salg uten at man tar særlig økonomisk risiko.

Uansett hva jeg velger, eller hva som blir løsningen min så sitter jeg altså her nå og skriver på et manus. Disposisjonen er laget og noen sider har tatt form. Og så kommer utfordringen, få teksten til å gi mening for andre. Og det jeg ønsker meg er noen som kunne være sparingspartner i denne prosessen. Noen som kunne tenke seg å lese deler av teksten underveis og komme med ærlige og konstuktive tilbakemeldinger. Jeg trenger noen som ikke bare skal gi meg skryt men hjelpe meg til å skape en tekst som kan være interessant for så mange som mulig å lese. Jeg vil ha to til tre personer og jeg må også være ærlig ovenfor meg selv for hvem jeg velger til å bistå meg med dette. Er denne personen deg?  Ta i så fall kontakt.

En jobb å være syk

Det er så lett å la seg imponere over de som orker å kle seg nakne i media (ikke bokstavelig talt). Og den siste tiden har vi med en eller annen fysisk utfordring sett personer som har like store eller større utfordringer enn oss selv bestige Snøhetta sammen med Lars Monsen i “Ingen grenser”. Noen av deltakerne har fått mer oppmerksomhet enn andre og mest eksponering er det vel Birgit Røkkum Skarstein som har fått. Birgit har blant annet fortalt om et møte med NAV der hun ble forespeilet et liv som uføretrygdet noe hun valgte å takke nei til. Denne jenta har andre ambisjoner, en vakker dag vil hun bli minister.

Er det blitt slik som Elin Naper beskriver i sin kronikk (publisert i Aftenposten 18.feb d.å) at systemet er det største hinderet for mennesker med en eller annen form for utfordring skal komme seg ut i arbeid?

Jeg ble for en del år siden spurt av en annen person som var i en sammenlignbar situasjon som min egen: “Hvorfor velger du ikke bare å uføretrygde deg?” Med min diagnose og medisinske situasjon kunne jeg sikkert fått innvilget full uførhet. Men det er ikke det jeg ønsker for livet mitt. Jeg har et behov og et ønske om å kunne bidra selv om jeg ikke orker så mye.

For kort tid siden var jeg selv i møte med NAV da jeg snart har vært mer eller mindre sykemeldt i 1 år. Vanligvis er da alternativene å gå over på Arbeidsavklaringspenger eller å få uførhet (økt uførhet i mitt tilfelle). Derfor valgte jeg å møte kundebehandleren hos NAV på offensiven og fremme mine gode og positive sider samt gi klart uttrykk for at jeg heller vil jobbe enn ….. ja, hva er alternativet… gjøre ingenting? Det ble heldigvis godt tatt imot og nå har jeg et inderlig håp om å få innvilget TULT (tidsubegrenset lønnstilskudd). Det vil i så fall si at jeg kan beholde min halve stilling og ikke være bekymret for at jeg ikke greier å “produsere” 50 %. Jeg vil og jeg kan – litt!

Så tilbake til overskriften. Det å møte det offentlige er en utfordrende jobb. Det er få som forteller deg hva du har eller kan ha rett på. Bare det å ringe til NAV på telefonnummer 800 33 166 er en interessant opplevelse. Ikke rart at mennesker som har teknologifobi blir oppgitt og gir seg. Og prøver man å ringe dem lokalt, så er det ikke det lokale kontoret som svarer – interessant. At NAV har vært en suksess er noe vi er mange som kan skrive under på. Jeg har ikke sendt inn en eneste reiseregning på over tre år selv om jeg er i kontakt med helsevesen som er grunnlag for reiseregning minimum 10 ganger årlig (jeg orker bare i ikke rundene for hundrelappene – og det tar jeg på min egen kappe). Her har de spart inn mange penger.

Jeg vet ikke hvordan alle andre har det, men med min kroniske tilstand så har jeg to sykehus å forholde meg til. Men når det dukker opp en eller annen utfordring så vil ingen av disse hjelpe med dette, men henviser til fastlegen. Og fastlegen, som gjør så godt den kan, er redd for å gjøre noe feil i forhold til de “to store” sykehusene jeg går til kontroll hos.

Nei, dette ble litt negativt i dag. Og ikke vet jeg helt om det henger sammen heller. Men jeg er nok mer opprørt på vegne av hva jeg hører og ser hva andre opplever enn hva jeg selv opplever. Jeg tenker at jeg ofte er heldig i møte med det offentlige, men ser jo klart at det er muligheter for forbedringer. Du har kanskje selv noen erfaringer eller tanker du vil dele?

Link til annen relevant artikkel: CFNorge om temaet oppfølging av sykemeldte.

Organdonasjon, hurra!

Ups! Det er kanskje ikke helt stuerent å juble og vifte med flagget i samme åndedrag som når man snakker om organdonasjon. Men i dag synes jeg det er på sin plass. Stiftelsen Organdonasjon har denne uken vunnet utmerkelsen “Facebook page of the year 2011″ på Social Media Days i Oslo.

Troels Mathisen mottar utmerkelsen på vegne av Stiftelsen Organdonasjon

Troels Mathisen mottar utmerkelsen på vegne av Stiftelsen Organdonasjon. Foto: Eivor Eriksen

Det er en utrolig annerkjennelse for det arbeidet som har blitt lagt ned i denne satsingen gjennom de 3 siste årene.

Dette er kriteriene juryen har vurdert nominasjonene etter:

  • Tydelig kommunisert mål med siden
  • Helhetlig merkevareopplevelse
  • Siden er jevnt oppdatert med spennende innhold
  • Autentisk og menneskelig kommunikasjonstone
  • Engasjement og dialog – kvantitet og kvalitet
  • Fasilitering av interaksjon mellom brukerne
  • Tilrettelegger for «word of mouth» og spredning
  • Inneholder «call to action»

Blant andre finalister fant vi blant annet  Norges Kreative Fagskole, Skandiabanken, Sparebanken Sogn og Fjordane, netsom, SAS, Kvikk Lunsj, DNB, Jens Stoltenberg og TeleNor Norge.

Begrunnelsen fra jurien var følgende:

- Stiftelsen Organdonasjon er svært tydelige og konsistente i sin kommunikasjon på Facebook. De bruker både profilbilde, infoside og velkomstside på en forbilledlig måte til å formidle sitt viktige budskap – med en helt klar call to action. Facebooksiden er tett integrert med stiftelsens andre kommunikasjonskanaler, og både budskap og visuell profil er lett gjenkjennelig fra kanal til kanal.

- Stiftelsen Organdonasjon kommuniserer med både humor og personlig tone og har lykkes i å engasjere folk rundt saken sin. Siden, som til nå har samlet over 200.000 nordmenn, er blitt en naturlig samlingsplass der folk deler personlige historier knyttet til organdonasjon, noe som igjen bidrar til å spre budskapet videre på en personlig og troverdig måte.

- Med en 25 prosent økning i antall donorer fra 2010 til 2011, og dermed 50 ekstra liv reddet, har Facebook-arbeidet til Stiftelsen Organdonasjon virkelig gitt resultater. Livreddende resultater. Vi gratulerer!

Klikk her for hele artikkelen på kampanje.no.

Om du kunne tenke deg i gi et bidrag til å redde liv, utover det å fylle ut et Donorkort selvfølgelig, så kan du nå gi 50,- ved å sende en sms til 2490 med kodeordet “Hjerte”.

Alle hjerters dag

Ikke langt igjen

“Ingenting er umulig, det umulige tar bare litt lengre tid”
Det er litt over fire år siden daværende Helseminister, Sylvia Brustad, lanserte en tiltaksplan for å nå regjeringens målsetning om å øke antall donasjoner. I 2007 ble det gjennomført 94 organdonasjoner mens regjeringen ønsket at dette skulle økes med 50 % til nær 150 donasjoner årlig. Og nå er tallene klare, det ble gjennomført 127 organdonasjoner i 2011. Med andre ord så er vi godt på vei til målet, men det er fortsatt et stykke igjen.

Økende ventelister
Så skulle man kanskje tro at ventelistene som følge av dette ble kortere. Dessverre er det ikke slik. Medisisk utvikling og nyvinninger innenfor andre sektorer av helsevesenet gjør at vi i dag kan tilby organdonasjon til enda flere grupper og personer som tidligere kanskje ikke hadde noe tilbud i det hele tatt. Ventelistene har av denne grunn faktisk økt noe i samme periode og i dag står ca 300 personer på disse. Mille er en av dem.

Klikk på bildet for å se innslaget med Mille

Jeg så dette innslaget for første gang på fredag og da knøyt det seg i magen min. En stor klump vokste i halsen min og øyekroken ble litt over gjennomsnittlig fuktig. Jeg håper Mille får muligheten til et langt og godt liv med nye organ fra en donor. En donor der familien som har opplevd et gigantisk tap har evnen til å se at den avdøde kan hjelpe andre en siste gang.

Hold oppe trykket
For å få bukt med ventelistene må vi holde oppe fokuset på temaet organdonasjon (du som leser denne bloggen tenker vel at dette ikke er noe nytt for deg, men det er fortsatt mange som ennå ikke har tatt stilling eller faktisk aldri møtt tema ennå). Du ser i denne saken fra NRK hvordan du kan bli donor.

400 + fikk organ
Over 400 personer har i 2011 fått livet i gave fra en avdød donor. Og 73 personer har fått nyre fra en levende donor, enten familiemedlem eller en annen person med nær relasjon til den trengende. Utrolig tall. Vi er på riktig vei. Men selv om det nå går bra – fortsett å snakke med venner og kjente om organdonasjon. Vi kan ikke hvilke på laurbærende.

300 nyrer
Per Olsen, fra Dalen i Telemark, er en av dem som fikk livet i gave i året som gikk (du kan lese artikkelen om han fra nrk.no ved å klikke her). Ventetiden for Per ble ikke så lang som han var forberedt på blant annet takket være folks velvilje til å donere i Norge. For første gang gjennomførte Rikshospitalet mer enn 300 nyretransplantasjoner i løpet av et år. Det plasserer Rikshospitalet som det største transplantasjonssenteret i Europa.

Best i nord
Norge har i lengre tid vært det ledende landet innenfor organdonasjon i Norden (se tabellen under).

For flere tall og statistikker kan du sjekke ut sidene til Scandiatransplant.